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Un sms per la ricerca sui tumori delle donne

Torna la campagna di Airc legata alla festa della mamma: l'Azalea della ricerca. Fino al 14 maggio attivo il numero 45508. I fondi raccolti finanzieranno in particolare studi per individuare strumenti di diagnosi precoce

 

 
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 La giornata nazionale del malato oncologico

Istituita con Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 19.01.2006, poi modificata con Direttiva del 5 marzo 2010 - G.U. 15 -4-10, la Giornata nazionale del malato oncologico viene celebrata ogni anno nella terza domenica di maggio. Essa rappresenta il cuore dell’attività della FAVO ed è dedicata al malato, agli ex malati, ai sopravvissuti al cancro e a tutti coloro che hanno vissuto da vicino la malattia condividendone ansie, preoccupazioni, speranze.

 

In Italia ogni anno circa 270 mila cittadini sono colpiti dal cancro. Attualmente, il 50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro 50% una buona parte si cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica, della medicina e della chirurgia, le nuove terapie contro il tumore, stanno mostrando effetti positivi sul decorso della malattia, allungando, anche sensibilmente, la vita dei malati senza speranza di guarigione. Ma, se da una parte i vantaggi del progresso scientifico hanno cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, dall’altra sono sorti nuovi problemi che riguardano proprio la vita dei malati: uomini e donne di qualsiasi età, di qualsiasi condizione sociale, sono diventati i protagonisti di una lotta al proprio cancro che coinvolge quotidianamente il loro corpo e la loro mente. Si tratta di una lotta difficile e coraggiosa contro quella che le associazioni di volontariato oncologico federate nella F.A.V.O. hanno definito la “nuova disabilità di massa”, in quanto il prolungamento della vita dei malati che non guariscono costituisce un problema sociale di grande rilevanza.

Accesso alle terapie, riabilitazione e qualità della vita, difficoltà nel rapporto medico-paziente, cure palliative e terapia del dolore, diritti sul lavoro, corretta informazione ai pazienti: sono solo alcune delle problematiche sollevate e approfondite ogni anno attraverso specifiche sessioni. Proprio per questo, grazie al forte richiamo mediatico che esercita, la Giornata rappresenta l’irripetibile occasione di portare all’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica le istanze e i bisogni dei malati oncologici e dei loro familiari.

Lungi dall’essere proposta come celebrazione puramente compassionevole delle sofferenze, delle difficoltà,  delle esigenze e dei diritti dei malati di cancro, la Giornata è, invece, una vera e propria celebrazione della vita da parte di chi ha imparato ad amarla ed a difenderla con la forza del dolore, avendo paura di perderla.

 
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da Punto Rosa...

Last Updated ( Tuesday, 01 January 2013 21:12 )

 

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PREMIO LA ROSA DELL'UMBRIA 2012
IL PREMIO DEGLI UMBRI PER GLI UMBRI
OTTAVA EDIZIONE

IN COLLABORAZIONE CON

ASSOCIAZIONE ONLUS PUNTO ROSA DONNE OPERATE DI TUMORE AL SENO
a cui verrà destinato in beneficienza parte del ricavato

ASSISI TEATRO LYRICK SABATO 1 DICEMBRE 2012  ORE 21,00
PRESENTANO GUIDO BARLOZZETTI  BARBARA CHIODINI


SALUTO DELLE AUTORITA'
BALLETTO DANZA & SCENA PRESENTA "QUADRO DELL'AMERICA"SU MUSICA DI GERSCHWIN
E COREOGRAFIA DI ORIELLA BRIZZI
CONSEGNA PREMIO CINEMA E FICTION
OSPITE MUSICALE CONSERVATORIO F.MORLACCHI PERUGIA
CONSEGNA PREMIO ALLA CARRIERA
OSPITE MUSICALE FIORDALISO
CONSEGNA PREMIO AL GIORNALISMO
CONSEGNA PREMIO ALLO SPORT

AL TERMINE DELLO SPETTACOLO, GLI SPETTATORI MUNITI DI BIGLIETTO POTRANNO ACCE'AREA DI DEGUSTAZIONE GASTRONOMICA èPREDISPOSTA DALL'ORGANIZZAZIONE


SONO ANCORA DISPONIBILI BIGLIETTI
PREVENDITA GUGNONI CRISTINA 3481502676 vice-presidente Ass. Punto Rosa

grazie

 
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In relazione  al progetto Diana5 si terrà un  convegno su: "Prevenzione del tumore al seno: nuovi dati",  il 30-11-2012 alle ore 17,00 presso il Palazzo della Provincia di PERUGIA (sala Falcone e Borsellino, 2° piano).

Al convegno interverrà in qualità di relatore la dottoressa Anna Villarini che presenterà i più recenti dati del Progetto Diana5 e fornirà informazioni sulla nutrizione e sullo stile di vita che il Diana5 prevede.

 

 
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Un bene prezioso il percorso che siamo state costrette ad affrontare... difficile , doloroso ma ricco di incontri magnifici. Vi segnalo la pagina Facebook di : SORELLANZA, dove le donne si aiutano , si cercano , scambiano esperienze e si consigliano o semplicemente ci sono. Da questa pagina di condivisione è nato un sito www.sorellanza.eu .....non io ma noi!

 
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A tutte le splendide compagne di viaggio !! Il Punto Rosa, associazione di donne operarate di tumore al seno, insieme al premio La Rosa dell'Umbria, organizza una prevendita per lo spettacolo di beneficienza che si terrà sabato 1 dicembre ore 21,00 al teatro Lyrik di Assisi. Costo del biglietto 15,00 euro,  sono già disponibili per la prevendita e comprendono anche un buffet di degustazioni a fine serata. Lo spettacolo vedrà la partecipazione (nel primo tempo) del Balletto "Danza&Scena" di Oriella Brizzi (ex etoile della Scala) che presenterà "Quadro dall'America" su musica di G. Gershwin;
seguirà la doppia esibizione (nel primo e secondo tempo) del Conservatorio F. Morlacchi di Perugia (con brani in via di definizione) e, per concludere, ci sarà un cantante solista o un gruppo (una Band) molto conosciuti (con doppia esibizione nel primo e secondo tempo).
Tale ultima scelta è ancora in via di definizione.
Le tre esibizioni saranno intervallate dalle quattro premiazioni dei personaggi (i primi tre sono già stati decisi, mentre il quarto scaturirà dalle votazioni in corso fino al 20 novembre); si tratta, per i primi tre, di personaggi di notorietà ed importanza nazionale, nei settori di "Cinema e Fiction", "Giornalismo" e "Sport". Parte del ricavato verrà destinato alla nostra Associazione per contatti :
Cristina Gugnoni 3481502676, grazie
 
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Giovedì 11 ottobre a pagina 12 del Giornale dell'Umbria è uscito un nuovo e bellissimo articolo sulla difficoltà delle donne del Trasimeno di usufruire delle prestazioni di linfodrenaggio oncologico. L'Associazione ringrazia il Direttore Editoriale Luigi Palazzoni ed il giornalista Francesco Castellini per aver approfondito il nostro disagio. Certamente questo articolo permetterà a noi ed alle amministrazioni di competenza di affrontare insieme questa criticità per meglio trovare una soluzione che sia adeguata per soddisfare le richieste del territorio dando efficacia alle risorse impiegate.

Last Updated ( Saturday, 13 October 2012 07:42 )

 
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Il 28 settembre scorso, presso l’auditorium CTO dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Careggi a Firenze, Senonetwork ha organizzato un incontro davvero interessante. Senonetwork nasce come aggregazione spontanea delle Breast Unit ( unità di patologia mammaria) che laddove presenti si occupano  della paziente con diagnosi di patologia mammaria. Il nucleo principale della Breast Unit è rappresentato da chirurghi oncoplastici ed oncologi e questi lavorano quotidianamente con specialisti Radiologi, Medici Nucleari e Radioterapisti, ed insieme, garantiscono in termini di conoscenze scientifiche e di apparecchiature disponibili, la cura della neoplasia mammaria in tutti i suoi aspetti. Questo permette alla paziente di avere i suoi punti di riferimento,  di familiarizzare  con un gruppo di medici che la seguiranno in tutte le sue necessità dando un senso di sicurezza e di protezione. Dal convegno è emersa la necessità di individuare indicatori forti e semplici quali criteri di individuazione delle Breast Unit come il numero di casi trattati per ospedale; cercare il più possibile di  deospedalizzare per evitare di togliere le donne dal loro contesto sociale; evitare la mobilità per le cure ed i trattamenti; certificare le Breast Unit a garanzia del percorso di cura. Inoltre è emersa dai dati della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, che esiste una variabilità territoriale  tra le regioni nei programmi di screening  e nei trattamenti, che si traduce in una sopravvivenza maggiore. La diagnosi precoce resta l’arma più importante  che spesso viene vanificata da un deficit culturale, inoltre andrebbe abbassata l’età dello screening mammografico come già accade in alcune regioni. La Breast Unit consente pertanto una centralizzazione  dei percorsi, la razionalizzazione dei costi del SSN, la standardizzazione delle terapie, la riduzione dei costi sociali. Oggi vengono trattati pochi casi in tanti ospedali, mentre necessita organizzare le competenze e adottare modelli organizzaztivi: la parola chiave è appropriatezza. Un ultimo dato per i tecnici del settore che merita una riflessione i DRG per  le mastectomie vengono pagate di più rispetto alle quadrantectomie! Al convegno presenti molte associazioni di volontoriato  che aderiscono ad Europa Donna.: una tavola rotonda di discussione e confronto che ha fatto emergere le criticità e gli aspetti positivi della realtà in cui le volontarie operano dando voce alle donne operate di tumore alla mammella .

Cristina Gugnoni Vice-Presidente Associazione Punto Rosa

Last Updated ( Saturday, 13 October 2012 07:47 )

 
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Il Giornale dell'Umbria di sabato 15 settembre a pagina 7, ha pubblicato l'articolo inserito in luglio su questo sito "Il punto Rosa dice basta". Ringraziamo la testata giornalistica di rilevanza regionale per aver dato voce ad un disagio di molte pazienti dell'A.S.L. 2 dell'Umbria zona Trasimeno.

 
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Io ci sarò...... “La Breast Unit: mondo scientifico e associazioni' femminili a confronto' venerdì 28 settembre 2012 - Firenze

 “Breast Unit si diventa: mondo scientifico e associazioni femminili a confronto”, che si svolgerà a Firenze il prossimo 28 settembre presso l’Auditorium CTO, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi

Il convegno è promosso dal Ministero della Salute e da Senonetwork, il comitato promotoredell’implementazione sul territorio italiano di  Breast Unit certificate.  Gli obiettivi dell’incontro sono  fare il punto sia sullo stato dell’arte della certificazione della qualità della cura del tumore al seno in Italia oggi,  sia su quanto è necessario fare per arrivare pronti  all’appuntamento del 2016, data entro la quale l’Unione Europea ha stabilito che dovranno essere presenti sul territorio italiano 30 unità di senologia certificate.

Durante il Convegno, che ospiterà alcuni fra i massimi esperti per quanto riguarda il tema della certificazione della qualità della cura, verrà dato ampio spazio alla voce delle Associazioni di Pazienti, perché portino un  contributo concreto alla discussione attraverso sia la testimonianza della propria esperienza “sul campo”, sia l’individuazione dei bisogni prioritari perché la multidisciplinarietà e la qualità della cura possano essere sempre di più non solo criteri ispiratori ma pratiche concrete e accessibili di cura delle pazienti.
www.europadonna.it
scaricate inoltre l'opuscolo delle patologie oncologiche: davvero interessante

 
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Ieri sera presso la sede del Punto Rosa a Santa Maria degli Angeli, serata dedicata alla prevenzione ed alla salute presentata dalla Imperial Life. Un sistema di rete,materasso e cuscino che permette alla colonna vertebrale di assumere la corretta postura durante il sonno. L'Imperial Life ha fatto una donazione  alla nostra associazione che ci permetterà di sostenere le tante e troppe donne in difficoltà nella gestione della casa e della famiglia durante il percorso di terapia. Inoltre anche quest'anno ripartiranno i corsi con i nostri terapisti. Vi aggiorneremo sul calendario dettagliato.

 
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Le donne operate di tumore al seno che subiscono anche l’asportazione dei linfonodi (linfoadenectomia), devono sottoporsi a terapia di linfodrenaggio oncologico per drenare   i liquidi che ristagnano e riabilitare braccia che potrebbero diventare elefantiache con conseguenti inabilità e dolore. La terapia di linfodrenaggio viene erogata a carico del S.S.N. per le donne affette da tumore al seno  e la A.S.L. 2 dell’Umbria non fa eccezione. Nei presidi ospedalieri di Assisi e Pantalla è presente  un terapista per linfodrenaggio oncologico mentre per l’area del Trasimeno esiste una convenzione con 2 strutture fisioterapiche di Tavernelle: Salus 2000 e Fisionatural. Entrambe le strutture hanno l’obbligo di andare nei distretti di Magione e Castiglione del Lago ma fino ad oggi solo la Salus ha coperto questo servizio e comunque solo 1 volta la settimana, insufficiente! L’Associazione Punto Rosa Donne operate di tumore al seno, da settembre 2011 si è fatta portavoce di un disagio  crescente delle molte donne che denunciano l’inefficienza di un servizio distante: molte le donne che durante la chemioterapia o radioterapia devono farsi accompagnare per usufruire della terapia  anche 2 volte la settimana . La convenzione non riesce a coprire le richieste purtroppo sempre in aumento e quindi anche quest’anno puntualmente il budget si è esaurito con la possibilità di dover avere la prestazione a pagamento perché la struttura , in questo caso la Salus 2000 dove afferiscono quasi tutte le donne, non poteva più caricare ricette in convenzione. Pertanto con la telefonata giusta è stato esteso il budget che riuscirà a coprire fino a fine anno le richieste. Non riusciamo a comprendere l’anomalia di una situazione che vede Assisi e Pantalla privilegiate rispetto a Castiglione del Lago dove già da diversi anni vengono effettuati interventi chirurgici alla mammella. Sono molte le donne che ci hanno contattato chiedendo di poter usufruire di un diritto negato a coloro che non possono farsi portare a Tavernelle e da sole non possono andare, molte le donne che dovrebbero fare terapia 2 volte la settimana ma trovano posto solo per 1 volta ogni 2 settimane! Inammissibile! L’Associazione Punto Rosa più volte ha riferito queste problematiche alla Direzione del Distretto del Trasimeno a Panicale per poter ottenere un terapista di linfodrenaggio oncologico attivo tutti i giorni a Castiglione del Lago e rendere il servizio efficiente e certamente più economico rispetto alla convenzione con 2 strutture private. Molte sono le iniziative di Punto Rosa a sostegno delle donne e delle loro famiglie per affrontare un periodo difficile della loro vita: si organizzano incontri di auto mutuo aiuto, incontri con il nutrizionista,  il masofisioterapista , esercizi per il rilassamento corporeo. Nel 2009 abbiamo arredato la sala di terapia oncologica presso l’ospedale di Assisi, grazie alle tante persone che ci hanno sostenuto.

Ad oggi sono stata contattata da una cinquantina di donne che chi con le braccia inguainate da calze elastiche, chi con bandane o parrucche, perché la caduta dei capelli in terapia ci appartiene, chi con fatica , rabbia e dolore con noi vuole dire basta!

 

Cristina Gugnoni

Vice-Presidente Associazione Punto Rosa Onlus

Donne Operate di Tumore al seno

Referente area Trasimeno

Mobile 3481502676

e-mail This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

www.puntorosa.org

 
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IL 5 X 1000 E' UN GESTO DI GRANDE AMORE A CHIUNQUE LO DESTINIATE, NON DIMENTICATE DI SEGNALARLO NELLA VOSTRA DICHIARAZIONE DEI REDDITI. NOI SIAMO PRESENTI SUL TERRITORIO DELLA A.S.L.2 DELL'UMBRIA, SIAMO UNA PICCOLA ASSOCIAZIONE CHE VIVE DELLO SFORZO DI DONNE CHE HANNO AFFRONTATO IL MALE, COME ME. AIUTATECI AD AIUTARE  

CODICE FISCALE 94124810543



 GRAZIE! per quello che farete

Cristina Gugnoni
Vice Presidente Associazione Punto Rosa
www.puntorosa.org
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mobile 3481502676
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" Siamo responsabili di tutto,anche del nostro ammalarci. La guarigione arriva quando la propria verità appare limpida e chiara alla coscienza e la storia personale non è più subita come destino ".
Auguri di Buone Feste dal Punto Rosa

 
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Del Dr. Milani rimarranno vive in noi la sua capacità di ascolto, di accogliere e di abbracciare il dolore degli altri con le sue doti professionali ed umane nell'accompagnare e sorreggere i nostri momenti più duri. Infinitamente grazie, caro Dottore.
Il 26 luglio alle ore 16,30, ad un anno dalla sua morte, il personale medico e paramedico del reparto di oncologia insieme all'associazione Punto Rosa organizzerà un incontro di commemorazione nell'ospedale di Assisi .

di Daniel Kniecik

Guarda!
Guarda queste luci splendenti,
Vedi!
Sono le anime dei tuoi teneramente amati.
Guarda!
Guarda quelle luci brillanti,
Vedi!
Sono le anime degli amici cari.
Guarda!
Guarda quel chiarore nascente laggiù,
Vedi!
E' la mia anima che ora puoi scorgere.
Innalzati,
Innalzati più in alto, sempre più in alto
Vedi ora tutte quelle luci nel nostro globo oscuro?
Siamo tutti noi che per la tua grazia ti siamo grati
Tutti noi della tua grazia oramai per sempre illuminati

...da Riccardo Scarcelli

Last Updated ( Tuesday, 19 July 2011 15:13 )

 
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UN PICCOLO GESTO.......UN GRANDE DONO........

UN 5 X 1000 TUTTO ROSA

   
codice fiscale 94124810543

GRAZIE

 
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Un invito che non si può declinare : martedì 8 marzo alle ore 21.00 presso C.V.A. Cà Rapillo - Spello uscita Spello direzone Cannara, dallo svincolo 800 mt a destra, l'Associazione Punto Rosa per la sera della Festa della Donna, organizza una serata danzante con l'Orchestra "Rita Braida".
Il biglietto di ingresso è di 10,00 euro  e si può prenotare anche telefonando al numero 3397347237
Il ricavato della serata sarà interamente devoluto a favore dell'associazione Punto Rosa, che in tal modo potrà provvedere a sostenere donne in difficoltà a causa della malattia.Vi aspettiamo numerosi!

Last Updated ( Friday, 27 May 2011 06:46 )

 
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Punto Rosa augura un Sereno Natale e Felice Nuovo Anno





A
chi

ama
dormire
ma si sveglia
sempre di buon
umore, a chi saluta
ancora con un bacio, a
chi lavora molto e si diverte di
più, a chi va in fretta in auto ma
non suona ai semafori, a chi arriva
in ritardo ma non cerca scuse, a chi spegne
la televisione per fare due chiacchere, a chi è
felice il doppio quando fa a metà, a chi si alza presto
per aiutare un amico, a chi ha l'entusiasmo di un bambino
e pensieri da uomo, a chi vede nero solo quando è buio
a chi non aspetta Natale
per essere
Migliore

Last Updated ( Thursday, 23 December 2010 18:05 )

 
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L'associazione Punto Rosa, in collaborazione con il Cesvol , ha data inizio al corso di lezioni informative rivolte alle volontarie che intendono supportare e sostenere le donne operate di tumore alla mammella. Dal 22 settembre, ogni mercoledì , presso il Cesvol di Santa Maria degli Angeli, dalle ore 20,30 alle ore 22,30 medici e professionisti si alterneranno secondo il calendario qui di seguito riportato:
1. Aspetti diagnostici del carcinoma del seno -   Dott. Papa Walter (Radiologo)
2. Carcinoma del seno dal punto di vista del chirurgo -  Dott. Carli Luciano (Chirurgo senologo)
3. Percorsi diagnostici terapeutici del carcinoma della mammella  - Dott.ssa Cherubini Roberta (Oncologa)
4. Percorso psicoterapeutico della donna operata al seno -  Dott. Sacchi Andrea (Psicoterapeuta)
5. Iter fisioterapico per donne operate al seno -  Sig.ra Iaconi Agiva (Fisioterapista)
6.Chirurgia Plastica Ricostruttiva nella paziente con carcinoma al seno -Dott. Cordellini Marino (Chirurgo)  
    Dott. Calabrese Andrea (Chirurgo)
7. Informativa sui diritti del paziente oncologico -  Sig.ra Meniconi Tiziana (Patronatao Inals - CISL)
8. Il ruolo del personale volontario all'interno della struttura ospedaliera -  Dott. Sicilia Luigi (Direttore Sanitario)

Last Updated ( Thursday, 14 October 2010 17:31 )

 
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 Si è fatta festa la sera del 22 agosto a casa di Silvana Pacchiarotti, Presidente di Punto Rosa. Erano presenti le autorità locali di Assisi, i medici che da sempre ci sostengono e le amiche di Punto Rosa....

 

Last Updated ( Wednesday, 11 January 2012 15:28 )

 

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